Sam Berns biografi og meddelelse sendt

Sam Berns (1996-2014) var en amerikansk teenager, der levede en kort levetid som følge af en sjælden, men dødelig genetisk sygdom kaldet progeria. Denne sygdom lider af mindre end 300 børn rundt om i verden, og de, der genvinder det, overgår normalt ikke flertallet.

Berns tilbragte det meste af hans korte livbevidstgørelse om sygdommen verden over. Progeria, ved at påvirke meget få mennesker, er ikke kendt af de fleste mennesker.

Den genetiske karakter af sygdommen hindrer eksistensen af ​​en kur, som sætter dem, der lider af det i en usikker position for de fleste af deres liv.

Sam steg til verdensberømmelse, da HBO-tv lavede en dokumentarfilm med titlen "Life According to Sam", der fortæller historien om den unge menneskes liv. Han blev nomineret til bedste dokumentar ved Oscar Awards.

biografi

Sampson Gordon "Sam" Berns blev født i Providence, Rhode Island, USA, den 23. oktober 1996. Da han var nyfødt, opdagede hverken hans forældre eller lægerne, der bragte ham til liv, nogen form for problem..

Da Sam kun var to år gammel, diagnosticerede en læge den sjældne genetiske tilstand, der påvirker hans vækst. Det var da hans forældre blev informeret om, at han led af progeri, en af ​​de mindst almindelige sygdomme på planeten og derfor en af ​​de mindst kyndige..

Berns forældre var børnelæger. De dedikeret alle deres tilgængelige ressourcer til at finde årsagen til eksistensen af ​​den tilstand, deres søn havde. Den unge mand, da han blev diagnosticeret med tilstanden, havde en forventet levetid på 13 år. Normalt tillader progeri ikke folk at passere den alder.

progeria

Progeri er en yderst sjælden genetisk lidelse, der manifesterer sig primært i udseendet af kernen af ​​humane celler. En sund celle har en cirkulær-oval form, mens en celle påvirket af denne genetiske tilstand er ekstremt deformeret.

Denne genetiske lidelse påvirker en meget lille mængde person. Det antages, at mindre end 350 mennesker er blevet diagnosticeret med Progeria over hele verden. Tilstanden manifesterer sig i form af en mutation, men den kan ikke overføres, fordi lidelsen ikke lever tilstrækkeligt lang til at reproducere i næsten 100% af tilfældene.

Symptomerne manifesteret af almindelige patienter, som Berns, ligner meget på aldring af mennesker. Af denne grund syntes Berns at være meget ældre end han virkelig var. Faktisk kommer ordet progeri fra det græske (pro: for tidligt, geria: avanceret alder).

En af grundene til, at forskere er så interesserede i undersøgelsen af ​​denne sygdom i dag, er på grund af dets forhold til aldring. Det antages, at en grundig undersøgelse af årsagerne til progeri kan give en bedre forståelse af årsagerne til aldring hos mennesker.

Livet som en ung person

Berns sygdom tillod ham ikke at have et normalt liv på ethvert tidspunkt af hans udvikling. Men han og hans familie gjorde alt for at gøre sin daglige præstation så normal som muligt.

Da jeg var 16, ville jeg spille percussion i bandet på deres skole. Men Progeria tillod ham ikke at holde en tromme stærk nok til at kunne marchere sammen med bandet. En arkitekt og hans forældre arbejdede for at designe en speciel model, der ville tillade Sam at løfte det lille slaginstrument.

Ingen af ​​de negative begivenheder i hans liv tillod den unge mand ikke at være lykkelig. Faktisk i et interview blev han givet på radioen, sagde den unge mand, at det vigtigste, som folk skal vide om ham, er, at han levede et meget godt liv.

Progeria Research Foundation

Da Sam blev diagnosticeret med sygdommen, søgte hans forældre alle de oplysninger, de kunne samle om lidelsen. Imidlertid blev der meget lidt fundet.

Antallet af mennesker ramt af sygdommen var så lille, at de simpelthen ikke brugte de nødvendige ressourcer til at studere det.

Som følge heraf skabte hans forældre Progeria Research Foundation. Hans mor præsenterede også de første succesfulde resultater mod behandling af sygdommen takket være fundamentets indsats.

Formålet med fundamentet er at gøre verden kendt for eksistensen af ​​denne genetiske tilstand så dødelig. Desuden søger den at fremme forskning om årsagerne til, at folk lider af progeri for at finde mulige helbredelser eller værktøjer til behandling af det..

Stiftelsen søger familier af konvalescents at tilbyde dem de nødvendige ressourcer til at klare behandlingen af ​​sygdommen.

Aktiviteter og æresbevisninger

Sam udviklede en stor interesse for de aktiviteter, som hans krop tillod ham at gøre, da de fleste fysiske aktiviteter var uden for hans rækkevidde. Han var meget interesseret i tegneserier og sport. Han var især glad for sportshold fra Boston.

Han blev en stor ven til kaptenen til Bruins (ishockey), Zdeno Chára, der beundrede ham dybt. En af de mest bevægende anekdoter blandt denne duo af venner skete, da i en fest Berns råbte til Chára at "han var hans helt".

Chára reagerede på Berns under kampen, idet han sagde, at Berns selv var hans idol og det hele holdet. Efter hans død fremlagde Bruins-holdet en ceremoni til ære for den unge mand inden en af ​​sæsonens spil.

Tal på TEDx og dokumentar på HBO

Sam talte på TED, hvor han talte om hans livsfilosofi. Der præsenterede han alle sine ideer, der motiverede ham til at leve et fuldt liv ud over den dødelige tilstand, han blev født med. Talen han gav blev bredt applauderet og er blevet set mere end 30 millioner gange på verdensplan.

Hans interessante historie fangede også HBO-producenternes opmærksomhed. Af den grund besluttede kanalen at producere en dokumentar, hvor Berns liv blev fortalt.

Navnet, der blev givet til stykket, var "Life According to Sam" og blev betragtet som Oscar nominering sammen med 15 andre korte film.

død

Sam Berns død var pludselig forårsaget af hans sygdom. Han døde et år efter at have optaget dokumentarfilmen med HBO og bare en dag før han deltog som æreskapten i et New England Patriots-spil. Berns døde 17 år gammel den 10. januar 2014.

Meddelelse, som han sendte

Sams idealer findes både i hans TED-tale og i dokumentarfilmen, han optog for HBO. Sams liv sender tre hovedbudskaber, som han selv forklarer under sin tale.

Fokus på hvad der kan gøres

Den første af disse meddelelser er, at det ikke er nødvendigt at bekymre sig om, hvad der ikke kan gøres, fordi der er for mange ting, der kan gøres i stedet.

For ham tillod Progeria ham ikke at gøre mange aktiviteter, som mange unge har en tendens til at gøre, men han anbefaler at fokusere på den positive.

For ham er det muligt at nå målene ud over de vanskeligheder, som livet gav ham. Måske kunne en normal ung mand have opbygget et percussionsinstrument, men selvom det ikke var muligt for ham at gøre det naturligt, kunne han gøre det ved hjælp af specialværktøjer fra familien.

Omgiver dig med de rigtige mennesker

For Sam er en af ​​de vigtigste ting i livet at være omgivet af folk, der er værd at være sammen med. Han henviser selv til disse mennesker som højkvalitetsmænd, som dømmer personen for hvem han er og ikke for hvordan han ser ud. Dette var Sams anden budskab til verden.

Denne idé var af særlig betydning for Sam, som altid var påvirket af et andet fysisk billede fra dem omkring ham. Den unge mand søgte altid efter folkene omkring ham for at give en positiv indflydelse på sit liv, da han altid forsøgte at gøre gensidigt.

Har håb

For Sam var det altid yderst vigtigt at visualisere alt, hvad der er ønsket med angst. Dette hjælper med at have et klart fokus på fremtiden og at glemme de problemer, der kan påvirke mennesker dag efter dag.

Fokusere på, hvilke tegneserier der ville komme snart eller det næste spil af hans yndlingshold gav mening til hans dag til dag; de lod ham vide, at fremtiden var fuld af ting, der ville gøre ham glad.

Det handler ikke om at ignorere negative følelser, men acceptere dem. Nogle gange er det nødvendigt at være modig; Når en person føler sig dårlig, er det nødvendigt at forestille sig en fremtid, hvor den følelse ikke længere er der, for det hjælper med at bevæge sig fremad. Det er Sams tredje og sidste budskab.

referencer

1. Liv Ifølge Sam Berns, Medpage I dag, 2013. Taget fra medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Modtaget fra youtube.com
3. Sam Berns, R. Marantz 'korte, sprudlende liv, 2014. Modtaget fra nytimes.com
4. Om Sam, Life ifølge Sam, (n.d.). Taget fra lifeaccordingtosam.com
5. Anmeldelse: Glæden og udholdenhed af 'Life According to Sam', S. Linden, 2013. Modtaget fra latimes.com